關(guān)愛罕見病LAM慈善盛典：女人不哭，我們與你同在

中國LAM關(guān)愛協(xié)會會長隆琳接受慈善企業(yè)捐贈。

【導(dǎo)語】：她們是一群特殊的女性群體，身患一種極其罕見的只攻擊女性的疾病——淋巴管平滑肌瘤病(英文簡稱LAM)，發(fā)病率僅為百萬分之一，目前尚無有效的治療辦法。她們是妻子，是媽媽，是女兒……她們的平均年齡只有35歲。最殘酷的莫過于懷孕的雌性激素激增，會導(dǎo)致病情急劇惡化，為此很多LAM女性放棄了大自然賦予她們做媽媽的權(quán)利，病后的她們很多喪失了工作能力，需要24小時(shí)戴著氧氣生活，不能行走，不能出門，有的甚至喪失了自理生活能力，成為了家庭的負(fù)擔(dān)，并因此導(dǎo)致家庭、感情的破裂。然而她們卻依舊美麗、自信、獨(dú)立、果敢的活著。生命總是這樣無常，我們永遠(yuǎn)無法預(yù)知是明天先到還是不幸先來。因?yàn)榧膊�，她們再也無法把控自己的生活和命運(yùn)，甚至不知道自己的生命可能很快就會在哪一天終結(jié)，但她們依舊在堅(jiān)強(qiáng)抗?fàn)帲�同時(shí)她們也殷切地期待著這個(gè)社會能給她們多一點(diǎn)包容、多一點(diǎn)理解、多一點(diǎn)支持、多一點(diǎn)關(guān)懷，還有女人都渴望的溫柔的安慰……冰桶挑戰(zhàn)讓全世界走近了漸凍人，于是，這群堅(jiān)強(qiáng)的女人選擇勇敢地站出來，集體發(fā)聲，她們要用自己的經(jīng)歷向你講述LAM女人的真實(shí)故事。

10月12日，“女人不哭，我們與你同在”——關(guān)愛罕見病LAM慈善盛典在北京舉辦。

LAM學(xué)名淋巴管平滑肌瘤病(英文縮寫：LAM，英文全稱：lymphangioleiomyomatosis)。是一種由于平滑肌異常增生導(dǎo)致支氣管、淋巴管和小血管阻塞，呈進(jìn)行性發(fā)展的全身性疾病。淋巴管平滑肌瘤病，是一種罕見的非遺傳性疾病，多發(fā)生于育齡期女性，平均發(fā)病年齡35歲，發(fā)病概率約為四十萬分之一。疾病的主要癥狀是呼吸困難、乏力、咳嗽和胸痛，氣胸和乳糜胸常為患者的首發(fā)癥狀，并可多次反復(fù)頻繁發(fā)生。隨著疾病的發(fā)展，呼吸困難出現(xiàn)并行性加重，最后可出現(xiàn)嚴(yán)重呼吸衰竭。另外，50%的患者可并發(fā)血管肌脂瘤，1/3的LAM患者可并發(fā)TSC(結(jié)節(jié)性硬化癥)。任何一種癥狀突發(fā)都可能致命。

中國LAM關(guān)愛協(xié)會(中國淋巴管肌瘤病關(guān)愛協(xié)會)，是一個(gè)由LAM(淋巴管肌瘤病)病友自發(fā)創(chuàng)立的罕見病公益組織。協(xié)會成立于2008年，主要致力于為我國淋巴管肌瘤病患者提供疾病的權(quán)威診斷、治療信息平臺;搭建醫(yī)患聯(lián)絡(luò)、信息溝通的橋梁;提供病友交流互助、資源共享平臺;在病友的日常生活護(hù)理、膳食調(diào)理、術(shù)后恢復(fù)等方面給予指導(dǎo)、幫助和關(guān)懷;與媒體建立合作，持續(xù)宣傳和普及LAM知識;喚起全社會對LAM罕見病群體的廣泛關(guān)注，使病友及其家庭能夠得到來自社會各界更多的關(guān)愛和幫助;積極推動罕見病立法，推動利于淋巴管肌瘤病群體的社會保障相關(guān)政策的出臺。

演員沈丹萍、王璐瑤擔(dān)任LAM協(xié)會公益慈善明星推廣大使。

此次盛典由著名演員關(guān)凌友情主持，現(xiàn)場頒發(fā)了公益愛心慈善企業(yè)獎(jiǎng)、公益愛心慈善企業(yè)家榮譽(yù)獎(jiǎng)項(xiàng)，邀請王璐瑤、沈丹萍等藝人擔(dān)任慈善愛心明星推廣大使，同時(shí)首次向社會發(fā)布了LAM群體的卡通形象“氧氣女超人”，以及由新銳音樂人、兒童欄目制作人主持人雨林哥哥為LAM協(xié)會友情創(chuàng)作并演唱的主題曲《不哭》。

中國LAM關(guān)愛協(xié)會表示，希望所有有機(jī)會接觸到LAM女性的朋友們同時(shí)給予LAM病友多一些包容、理解、關(guān)愛和支持;盡自己的力量讓公眾對LAM疾病和病友群體有一個(gè)客觀的認(rèn)知和理解;希望通過完善相關(guān)政策，讓更多的LAM女性吃得起藥，看得起病。