PKU患兒的福音,圣元為PKU患兒的健康成長助一臂之力

“不食人間煙火”，很多人看到這個詞，首先會想到的無外乎小龍女、神仙姐姐這樣的古裝劇中的女神，遙不可及。但是現(xiàn)實是在我們的身邊就有這樣一群“不食人間煙火”的人，他們就是苯丙酮尿癥PKU患兒。

據(jù)了解，苯丙酮尿癥是一種常見的氨基酸遺傳代謝性疾病，是由于苯丙氨酸代謝途徑中的酶缺陷，使得苯丙氨酸不能轉(zhuǎn)變?yōu)槔野彼�，導致苯丙氨酸及其酮酸蓄積并從尿中大量排出，如果不及時治療，PKU患兒會出現(xiàn)不可逆神經(jīng)系統(tǒng)損害。該病為少數(shù)可防治的遺傳性代謝病之一，通過新生兒疾病篩查，早期發(fā)現(xiàn)，早期診斷，及時予以低苯丙氨酸飲食治療。但是，PKU患兒家庭由于經(jīng)濟原因難以承受高昂的治療費用，部分家長無奈放棄治療，導致PKU患兒智力發(fā)育遲滯，給家庭和社會帶來沉重的負擔。為幫助貧困PKU患兒家庭重燃希望，2012年7月在國家衛(wèi)生計生委婦社司的領(lǐng)導下，全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室與圣元營養(yǎng)品有限公司合作，啟動了《苯丙酮尿癥PKU患兒特殊奶粉補助項目》。特地選擇了PKU發(fā)病率較高、地處山區(qū)、邊疆或少數(shù)民族聚居的河北、山東、河南、云南、新疆作為項目省，向五省(區(qū))所有新篩確診的PKU患兒免費提供3年特殊奶粉。

就在不久前，記者從“苯丙酮尿癥PKU患兒特殊奶粉補助項目”中期總結(jié)會上獲悉，該項目目前共募集了955例PKU患兒，成為國內(nèi)救助PKU患兒數(shù)量最多的特殊奶粉補助項目。國家衛(wèi)生計生委婦幼司兒童處處長曹彬、全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室主任朱軍、國家級新篩專家、圣元營養(yǎng)食品有限公司的相關(guān)領(lǐng)導以及河南、河北、山東、云南、新疆五省(區(qū))衛(wèi)計委婦幼處、各新篩中心負責人、新篩專家、管理人員共80多人參加會議。

國家衛(wèi)生計生委婦幼司兒童處處長曹彬在總結(jié)會講到，我國政府一直高度重視預(yù)防出生缺陷、提高出生人口素質(zhì)工作，特別是從2012年起連續(xù)三年利用中央財政專項補助經(jīng)費，實施了貧困地區(qū)新生兒疾病篩查補助項目，總金額達23030千萬元，覆蓋中西部地區(qū)21個省(區(qū)、市)367個縣，受益兒童206.5萬。到2014年我國新生兒疾病篩查率91.5%。目前，多個省市出臺PKU患兒救助政策，已逐步將PKU患兒治療費用納入新農(nóng)合政策，幫助PKU患兒解決現(xiàn)實問題。全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室主任朱軍指出，這個項目實施以來，在國家衛(wèi)生計生委婦幼司的支持下，全國婦幼衛(wèi)生監(jiān)測辦公室與項目省衛(wèi)生行政部門、各級新篩中心的醫(yī)務(wù)人員做了大量的工作。制定《苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補助項目實施方案》，對PKU患兒進行規(guī)范治療和隨訪、發(fā)放和管理特殊奶粉、進行新篩健康教育、對項目工作進行督導，走訪PKU患兒家庭。項目中堅持治療的患兒達97.8%，大多數(shù)患兒生長發(fā)育良好，項目為患兒的治療起到了積極的促進作用。由于有了免費特殊奶粉的補助，PKU患兒家長增加了治療信心，依從性明顯提高。各年齡組PKU患兒體格發(fā)育檢測結(jié)果全部正常率在84～87%，大多數(shù)患兒智力發(fā)育檢測結(jié)果正常。項目令他們獲得與正常孩子一樣健康成長的機會。PKU患兒需終身治療，因此新篩醫(yī)務(wù)人員幫助家長樹立信心堅持規(guī)范治療是一個重要而持之以恒的工作。

圣元，國內(nèi)乳制品行業(yè)的重要品牌，憑借卓越的實力和良好的口碑走進千家萬戶。作為此次項目合作發(fā)起方，圣元營養(yǎng)食品有限公司領(lǐng)導查峰在總結(jié)會上表示：“PKU患兒應(yīng)該同其他孩子一樣，擁有同樣美好的人生，希望與五省新篩中心的專家一起，為每一個PKU患兒的健康成長支撐起一片蔚藍的天空，為每一個PKU患兒家庭帶來希望和快樂!圣元將始終致力于提供最優(yōu)質(zhì)的母嬰營養(yǎng)食品及相關(guān)服務(wù)，為這些家庭提供更多幫助”。據(jù)統(tǒng)計，到目前為止圣元營養(yǎng)食品有限公司為項目提供了11234箱(67458罐900g/罐)氨基酸代謝障礙嬰兒配方粉，為PKU患兒的健康成長助一臂之力。