維度女性網(wǎng) > 時尚推薦 > 三歲女孩變男孩,母親“賣身”求治病
近期,六間房愛心公社關(guān)注到了一個三歲半的小男孩正在承受著病痛的折磨。
小添翼哭著對媽媽說:“我想你,媽媽帶我回家吧”
從出生時說個女孩,到一個月后做染色體檢查,他又成了男孩,三年多治病之路都經(jīng)歷了哪些沉痛?
2012年10月20日馬添翼出生在山東省聊城市茌平縣,剛出生時因患呼吸窘迫綜合征等多種疾病在當(dāng)?shù)刂匕Y監(jiān)護室住了15天才脫離危險,本以為災(zāi)難就此過去,卻不知這只是剛剛開始。
小添翼第二次入院時被醫(yī)生發(fā)現(xiàn)生殖器畸形,經(jīng)過染色體等等一系列檢查,病癥進一步明確,重型會陰型尿道下裂合并雙側(cè)隱睪,女孩變成了男孩,對于從小生活在農(nóng)村的父母來說,這是怎樣的心痛和難以啟齒!
為了給孩子治病,父母帶著小添翼跑遍濟南天津北京河北成都等各地醫(yī)院,知道孩子至少要做兩次尿道修復(fù)手術(shù)才可以恢復(fù)正常,因為孩子的尿道下裂屬于最重型,所以糟到多家醫(yī)院拒絕。后來終于有成都的唐教授愿意接收小天翼!可就在入院術(shù)前檢查卻意外發(fā)現(xiàn)孩子有腎病。
接連不斷的打擊刺痛著這一對90后夫妻!檢查出腎病后,小添翼不得不天天打針輸液做各種各樣的檢查,出院后每天服用激素,吃大把的藥片,這對于一個還沒滿八個月的孩子是一種怎樣的煎熬!
之后輾轉(zhuǎn)到北京,做了基因檢測,8個月后結(jié)果出來,小添翼被確診為Denys-Drash綜合征。這種病甚至都沒有中文名字,全世界只有200多例,中國只有20多例,這種病無藥可救唯有腎移植一條活路。
(13年吃激素腫起來的小添翼)
15年3月,小添翼在腎功能還可以的情況下去成都做了尿道下裂一期修復(fù)手術(shù),孩子睪丸在腹腔,時久了會癌變。當(dāng)時把2期手術(shù)定在了16年的3月份。
可是時間走的太慢,病情走的太快,今年1月份北京復(fù)查很不理想,所以停止了所有用藥,孩子即將面臨透析。醫(yī)生讓家長做好腎移植得準(zhǔn)備。緊接著成都那邊看到了孩子的檢查單也拒絕了孩子的2期手術(shù),因為孩子現(xiàn)在的腎功能已經(jīng)禁不起麻醉了……
由于病情惡化很快,小添翼立馬住進了北京大學(xué)第一醫(yī)院的PICU病房,經(jīng)過一周的治療,終于在5月25日轉(zhuǎn)入了普通病房,六間房愛心公社終于可以來看望一下小添翼!
“媽媽我想你,媽媽我渴了想喝汽水,媽媽我餓”’孩子一天僅有的三句話,但是卻不能滿足他,因為生病進食要限量,父母看著自己的孩子又渴又餓,渾身扎滿了針眼,滿嘴的口腔潰瘍,他們多么想生病的是自己。可他們能做的只有避開他對食物渴望的眼神,每天吃飯喝水都躲在衛(wèi)生間,病魔真的太殘忍,為什么不能讓他好過點呢?
從小添翼出生到現(xiàn)在已經(jīng)花了20多萬了,這些錢大部分都是向親戚、朋友、同事借的,能借的不能借的都已經(jīng)借遍了,走投無路的母親恨不得賣了自己給孩子治病,她說:“我現(xiàn)在還年輕,我有雙手有力氣,但我除了生病的兒子,我一無所有,我只能想到這個辦法,求求好心人買下我,我愿一輩子做您的保姆”
“為母則強 為父則鋼”為人父母,真的是天下最難的一門課,病房外的椅子就是他們的床,因為真的沒有其他額外的錢再去住那么昂貴的賓館了,可是就這樣的陪在孩子身邊的愿望也成了奢望,保安會把他們趕出去,所以他們只能在晚上過來12點以后進來。
現(xiàn)在,孩子還沒有等到腎源就惡化了,只能先透析保命。人性的麻木,現(xiàn)實的殘酷。我們不應(yīng)該因為一些騙子而忽略了真正需要關(guān)心的人,不求您能幫助他,但求不要一開始就排斥否認(rèn)他,關(guān)注一下罕見病兒童,人間應(yīng)該是溫暖的,小天使應(yīng)該是被保護的!——六間房愛心公社
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